Welkom in het Expertiseconsultatieportaal voor zeldzame nierziekten. Het Expertiseconsultatieportaal is een online omgeving voor patiënten en zorgverleners bij de behandeling van zeldzame nierziekten.
Zorgverleners gebruiken het portaal om met collega’s uit het Expertisecentrum te overleggen over de beste zorg voor een patiënt (expertiseconsult) en de uitkomsten van het overleg vast te leggen (expertiseadvies).
Patiënten gebruiken het portaal om:
- hun ervaringen met de ziekte delen met artsen
- vragen te stellen aan artsen
- hun dossier en het advies van artsen te bekijken
Voor zorgverleners
Dit portaal is erop gericht om patiënten en zorgverleners eenvoudig toegang te geven tot regionaal en landelijk aanwezige expertise, door kennisuitwisseling in gedigitaliseerde expertiseconsulten.
Aangesloten zorgverleners kunnen patiënten aanmelden voor een expertiseconsult voor een groeiend aantal ziektebeelden. Zorgverleners kunnen op een uniforme en efficiënte wijze patiëntgegevens en input van patiënten delen met het team ter voorbereiding op een expertiseconsult of een (regionale) bijeenkomst.
Als u nog geen account heeft en uw ziekenhuis wel wil werken met het ECP Zeldzame Nierziekten, dan kunt u hier een account aanvragen. Wilt u een patiënt aanmelden voor een expertiseconsult en werkt uw ziekenhuis niet met het ECP, dan kunt u dat via deze pagina doen.
Voor patiënten
Uw behandeld arts meldt u aan voor het portaal als de arts voor het eerst expertiseadvies over uw behandeling bij het Expertisecentrum aanvraagt. U krijgt een e-mail met een uitnodiging om een account aan te maken. Als u al eerder bent besproken in het portaal en al een account hebt, kunt u direct inloggen in het portaal.
U kunt uw dossier in het portaal bekijken als u bent ingelogd. Ook kunt u vragen stellen aan de artsen en vragenlijsten invullen die beschikbaar zijn. U ziet het advies van de artsen hier ook terug. De arts die u behandelt, bespreekt het advies met u. U beslist altijd samen met uw arts over uw uiteindelijke behandeling.